Blaaspijnsyndroom in Linda, interview met uroloog Erik Arendsen

De Linda interviewde onze uroloog Erik Arendsen over blaaspijnsyndroom. En ze vertellen over Alexandra die haar leven met blaaspijnsyndroom deelt op TikTok. Uroloog Erik Arendsen legt uit wat blaaspijnsyndroom is en welke behandelingen mogelijk zijn. Lees het interview.

Alexandra Bogatjov (23) heeft alle symptomen die wijzen op een blaasontsteking, maar haar urineonderzoeken komen herhaaldelijk negatief terug. Na een jaar krijgt ze een andere diagnose: blaaspijnsyndroom. Samen met uroloog Erik Arendsen van Andros Clinics, die expert is op het gebied van blaaspijnsyndroom, duiken we in de aandoening.

Geen blaasontsteking

De 23-jarige Alexandra (@alexandrabogatjov op TikTok) heeft jaren te maken met klachten die lijken op een blaasontsteking: pijn bij het plassen, een drukkend gevoel op de blaas en branderigheid. “Van de huisartsassistent hoorde ik steeds dat het waarschijnlijk een blaasontsteking was. Het probleem was dat de testen voor blaasontsteking keer op keer negatief waren. Er werd geen bacterie gevonden, maar ik kreeg wel antibiotica mee.”

“De huisarts deed er erg makkelijk over, dat zat me niet lekker. Ik bleef hameren op een doorverwijzing naar een uroloog. En zelfs daar kreeg ik de eerste keer te horen dat blaasontstekingen ‘normaal zijn bij jonge vrouwen’.”

Alexandra’s klachten zijn zó ernstig dat ze er bijna niet van kan lopen, en pijnstillers slikken vermindert de pijn niet voldoende. “Maar voordat ik daadwerkelijk geholpen was, was ik drie ziekenhuizen verder.”

Alcohol als trigger

Na ruim een jaar aan onderzoeken krijgt Alexandra eindelijk een diagnose: blaaspijnsyndroom. De symptomen komen overeen met die van een blaasontsteking, maar in tegenstelling tot de ontsteking wordt de pijn van de aandoening niet veroorzaakt door een bacterie.

Alexandra: “Ik kreeg medicatie om mijn blaas te ontspannen, dat hielp enorm. Samen met de uroloog kwam ik erachter dat alcohol bij mij een trigger was. Als ik alcohol drink, krijg ik de volgende dag een pijnaanval, zoals ik het zelf noem. Ik heb dan zo’n drie à vier uur constant het gevoel dat ik moet plassen, in combinatie met een branderig gevoel bij mijn blaas en plasbuis. Doordat ik de pijn meestal voel aankomen, kan ik gelukkig tijdig pijnstillers innemen. En dan is het een kwestie van uitzitten, ik weet dat het weer wegtrekt.”

Sinds ze haar grootste trigger kent, is Alexandra gestopt met drinken. “Ik kan goed zonder alcohol, dus voor mij is het een makkelijke keuze geweest. Los van het feit dat ik zonder alcohol minder tot geen last van mijn blaas krijg, merk ik ook de andere voordelen van het niet drinken zoals dat ik me fitter voel.”

Blaaspijnsyndroom is niet te genezen

Erik Arendsen, uroloog gespecialiseerd in blaaspijnsyndroom, legt uit dat vooral vrouwen met het syndroom kampen: zo’n 80 procent van de patiënten is vrouw. Wat het blaaspijnsyndroom veroorzaakt, is onbekend: “De oorzaken kunnen verschillen. Vooral een stoornis van het immuunsysteem speelt een rol. Veelvuldige blaasontstekingen op jonge leeftijd kunnen ook wondjes aan de binnenkant van de blaas veroorzaken, met blaaspijnsyndroom als gevolg.”

Wat de oorzaak ook is, één ding is duidelijk: “Er is geen behandeling om blaaspijnsyndroom mee te genezen. Het is iets wat je je leven lang meedraagt en je leven totaal op z’n kop kan zetten”, zegt de specialist. Dat betekent overigens niet dat er geen symptoombestrijding mogelijk is. “Je kunt kiezen voor medicatie, blaasspoelingen, lasertherapie of botoxbehandeling van de blaas.”

In ernstige gevallen is de blaas zo ziek, ontstoken of bloedt het zo ernstig dat de levenskwaliteit van de patiënt drastisch achteruit gaat. “In zo’n geval zal de blaas verwijderd moeten worden. Dat gebeurt zo’n tien tot twaalf keer per jaar”, aldus Arendsen.

Blaaspijnsyndroom vaak pas laat herkent

De klachten van het blaaspijnsyndroom – heel veel plassen en pijn bij het plassen, pijn aan de blaas en plasbuis – worden door huisartsen vaak gelinkt aan een urineweginfectie. “Daardoor wordt blaaspijnsyndroom vaak niet of pas laat herkend bij de huisarts”, weet Arendsen.

Huisartsen behandelen blaaspijnsyndroom niet zelf, maar verwijzen je door. Het is noodzaak om doorverwezen te worden naar een specialistisch centrum. Zo hebben ze bij het Blaascentrum van Andros Clinics – gevestigd in Arnhem, Baarn en Rijswijk – diverse specialisten onder één dak. “Urologen, bekkenbodemspecialisten, gynaecologen, artsen, diëtisten en zo nodig orthomoleculair geneeskundigen. Zij kijken naar meer dan alleen de fysieke problemen. Mensen met blaasproblemen kampen vaak ook met de psychische klachten als gevolg van de aandoening.”

De invloed van leefstijl

Het blaaspijnsyndroom kan niet alleen verschillende oorzaken hebben; ook de pijn kan door verschillende factoren getriggerd worden. Bijvoorbeeld door bepaalde voeding of dranken. En: “Daarnaast is stress is één van de belangrijkste factoren die het blaaspijnsyndroom kunnen triggeren.”

Om (deels) klachtenvrij te worden, raden specialisten naast een medische behandeling regelmatig een lifestyleverandering aan. Arendsen: “Die twee moeten met elkaar in overeenstemming zijn. Dat is overigens geen garantie op een pijnvrij leven. Waar bij de één de klachten volledig verdwijnen, merkt de ander weinig verandering.”

Zoek ook zelf info

Voor mensen die met het blaaspijnsyndroom te maken hebben of dat vermoeden hebben, heeft Arendsen advies. “Doe zelf (online) onderzoek naar de aandoening voor je naar de huisarts gaat om het te bespreken. Kijk of de symptomen van het blaaspijnsyndroom overeenkomen met jouw klachten. Hierdoor kom je beslagen ten ijs en is het makkelijker voor de huisarts om je door te verwijzen naar een specialistisch centrum.”

Hij wijst ook op de Facebookgroep van de patiëntenvereniging ICP voor de aandoening. “Daar zitten een hoop mensen in die hun ervaringen delen, eveneens als specialisten die vragen kunnen beantwoorden.”

Lees meer over blaaspijnsyndroom

Bron: Linda