Blaaspijnsyndroom in Telegraaf, interview met patiënt Debby en uroloog Erik Arendsen

Dagblad Telegraaf interviewde onze patiënt Debby en onze uroloog Erik Arendsen over blaaspijnsyndroom. Blaaspijnsyndroom is een zeldzame, maar wel uiterst pijnlijke en invaliderende chronische aandoening. Doordat patiënten vaak eerst onterecht voor blaasontsteking worden behandeld, krijgen ze gemiddeld pas na vijf jaar de juiste diagnose. Bij Debby  (45) duurde dat zelfs tientallen jaren. Lees het interview.

“Al vanaf mijn zesde kampte ik met wat ik destijds blaasontstekingen noemde”, vertelt ze. “Ik moest heel vaak plassen en dat was meestal ook ontzettend pijnlijk. Toch werden er nooit bacteriën gevonden in mijn urine.”

Omdat zowel de huisarts als de verschillende urologen die Debby behandelden ook niet goed wisten wat ze met haar aan moesten, kreeg ze talloze antibioticakuren – die niet hielpen. Ook werd ze tot twee keer toe geopereerd om haar urinewegen breder te maken, wat eveneens niet baatte. “Vele jaren later, toen de pijn na mijn twee bevallingen bijna onhoudbaar was geworden en mijn uroloog me naar een psycholoog verwees, ben ik zelf maar op onderzoek gegaan.”

Online stuitte Debby op informatie over interstitiële cystitis, oftewel blaaspijnsyndroom. Dit is een chronische ontstekingsreactie van de blaaswand die zowel bij mannen als vrouwen voorkomt. De ontstekingen veroorzaken een continue aandrang tot plassen, pijn in de onderbuik en soms ook de geslachtsdelen. “De verhalen die ik las van andere patiënten, kwamen één op één overeen met het mijne”, vertelt Debby.

“Omdat ik teleurgesteld was dat mijn uroloog in het ziekenhuis dit nooit als optie had genoemd, heb ik rechtstreeks een afspraak gemaakt bij Andros Clinics, gespecialiseerd in blaasklachten. Eenmaal daar liet de uroloog me op het beeldscherm van de echoscopie meekijken. Op mijn blaaswand waren allemaal kleine zweertjes te zien, die opengingen op het moment dat hij mijn blaas kunstmatig opblies. Daarom deed het dus zo’n pijn als mijn blaas vol was!”

Blaaspijnsyndroom is chronisch, dus Debby hoorde die dag ook dat ze nooit zou genezen. “Natuurlijk was dat lastig, maar wat overheerste was de blijdschap dat ik eindelijk een diagnose had. Als je zo vaak te horen hebt gekregen dat er niets aan de hand is, terwijl je voelt dat er wel degelijk een fysieke oorzaak is, doet dat iets met je. Ik was dus toch niet gek.”

De behandeling van Debby bestaat onder meer uit bekkenbodemfysiotherapie, medicatie om de overactiviteit van de blaas te onderdrukken en medicatie om de blaas en plasbuis – want ook daar zaten de zweertjes – te spoelen. “De eerste twee jaar had ik wekelijks behandelingen, die meteen enorm aansloegen. Ook al ging de pijn nooit helemaal weg, het werd wel veel draaglijker. Helaas haalde in 2018 ook de laatste zorgverzekering die de spoelingen nog vergoedde, dit uit hun pakket. Sindsdien doe ik dit meestal thuis Als je me tien jaar geleden had verteld dat ik mezelf zou katheteriseren en spoelen, had ik dat nooit geloofd. Nu hoort het gewoon bij mijn leven.”

Er zijn periodes waarin Debby weinig last heeft, maar ook momenten waarop de pijn extra hevig is. “Net als bij andere chronische ziektes, hebben stress, voeding en andere omstandigheden veel invloed op mijn klachten. Als ik naar een feestje ga, weet ik dat ik de dagen erna extra veel last heb. Dat doe ik dus niet meer zo veel als vroeger. En koolzuurhoudende dranken en alcohol kan ik ook beter laten staan.”

Debby is bewust open over haar ziekte. “Ik sta voor de klas en mijn leerlingen weten dat ik vaak moet plassen en waardoor dat komt. Ik draag ook bijna overal mijn spoeltas en katheter mee, daar doe ik niet geheimzinnig over. Dit hoort nu eenmaal bij mijn leven.”

Ze hoopt dat haar openheid eraan bijdraagt dat anderen die mogelijk nog rondlopen zonder te weten dat ze blaaspijnsyndroom hebben, zich in haar verhaal herkennen. “Veel mensen denken dat het ‘gewoon’ een langdurige blaasontsteking is, maar je moet het zien als een blaasontsteking keer duizend. Het is een helse pijn, die ik niemand gun. Soms vervloek ik het, maar dankzij de behandelingen kan ik er meestal goed mee dealen.”

Uroloog Arendsen over blaaspijnsyndroom: behandeling vergt tijd en aandacht

Erik Arendsen, uroloog bij Andros Clinics, was één van de eerste specialisten die zich in de jaren tachtig al bezighield met de behandeling van blaaspijnsyndroom en ontwikkelde zich tot dé internationaal expert. In februari kreeg hij een Zeldzame Engel Award uitgereikt: een prijs voor mensen die zich inzetten voor een zeldzame ziekte. “Blaaspijnsyndroom komt minstens zo vaak ongeveer evenveel voor als taaislijmziekte”, aldus Arendsen. “Duizenden patiënten en waarschijnlijk nog veel meer als je de groep meetelt die niet weet dat ze dit hebben.”

Dat de diagnose vaak lang op zich laat wachten, wijt hij onder meer aan gebrek aan kennis. “De meeste urologen zijn in hun opleiding niet vertrouwd geraakt met deze ziekte. Daarnaast kost de behandeling ervan veel tijd en aandacht en daaraan ontbreekt het vaak in de reguliere ziekenhuiszorg. Ik ben 73 en van plan me nog lang in te zetten dat iedere patiënt de juiste zorg krijgt, maar hoop dat de jonge generatie urologen ook interesse in blaaspijnsyndroom krijgt.”

Lees meer over blaaspijnsyndroom