Blaaspijnsyndroom: kwaliteit van leven en effectiviteit van behandelingen

Onlangs werd een onderzoek gepubliceerd over hoe blaaspijnsyndroom de kwaliteit van leven van deze patiënten beïnvloed. En welke rol behandelingen hierin spelen.

Dit is de tweede publicatie die voortkomt uit het samenwerkingsproject van onze arts dr. Dick Janssen en de patiëntenvereniging ICP. Het artikel is getiteld ‘Quality of Life and Treatment Modalities in Patients with Interstitial Cystitis: The Patients’ Perspective’.

Hoe wordt kwaliteit van leven ervaren?

Op kwaliteit van leven (KvL) gebaseerde uitkomsten waarin het perspectief van de patiënt is meegenomen, worden nauwelijks opgenomen in de richtlijnen voor interstitiële cystitis/blaaspijnsyndroom (IC/BPS). Daarom geven richtlijnen mogelijk de huidige klinische situatie niet nauwkeurig weer en worden sommige therapieën niet evenredig ingezet of niet vergoed.

En de effectiviteit van behandelingen?

De richtlijnen adviseren het toepassen van een combinatie van behandelingen (multimodale aanpak) voor BPS/IC. Maar er zijn slechts beperkt gegevens over de door de patiënt waargenomen werkzaamheid van deze behandelingen.

Doel

Het doel van deze studie is om de perceptie van IC/BPS-patiënten over hun kwaliteit van leven te onderzoeken, om te bepalen welke behandelingen zij hebben gekregen, en om te onderzoeken hoe zij de effectiviteit van deze verschillende (alternatieve) behandelingen ervaren.

Methoden

Er werd een kwantitatieve retrospectieve database-evaluatie uitgevoerd met gegevens uit een bestaande IC/BPS-patiënten enquête die in 2021 werd gehouden. Deze enquête bevatte gegevens over kwaliteit van leven op basis van gevalideerde vragenlijsten zoals de EQ-5D 5L van 217 patiënten.

Resultaten

De kwaliteit van leven van patiënten wordt aanzienlijk beïnvloed door IC/BPS. En op verschillende domeinen, blijkt uit de kwaliteit van leven vragenlijst. Slapeloosheid was een veel gerapporteerde klacht. De ernst van de symptomen werd negatief beïnvloed door een vertraging in de diagnose. En er waren duidelijke verschillen in kwaliteit van leven tussen vrouwen en mannen.

Ten tweede werden ervaringen van veel toegepaste behandelingen geëvalueerd. Het operatief wegbranden van zweren in de blaas en blaasspoelingen met glycosaminoglycanen (GAG’s) werden het meest gewaardeerd door patiënten. Andere (alternatieve) behandelingen werden vaak toegepast, hoewel sommige twijfelachtige resultaten hadden en er een hoog aantal stopzettingen waren.

Conclusie

Zoals verwacht is de kwaliteit van leven aanzienlijk verminderd bij IC/BPS-patiënten. De uiteenlopende reacties en therapietrouw van verschillende behandelingen rechtvaardigen een gepersonaliseerde aanpak (fenotypegerichte therapie). Om kwaliteit van leven te verbeteren is het belangrijk om het perspectief van de patiënt op te nemen in behandelrichtlijnen.

Lees meer over blaaspijnsyndroom

Bron: Quality of Life and Treatment Modalities in Patients with Interstitial Cystitis: The Patients’ Perspective